女婴天生患罕见病：一年只长一两肉瘦得皮包骨

一个一岁的孩子体重还不到6斤，出生时5.7斤，13个月过去了体重基本没有增长，这是为什么呢？原来媛媛患上了一种罕见的疾病，没有牙齿，只能靠鼻饲奶粉、少量母乳维生，除米糊外无法添加其他辅食。父母求医耗尽积蓄，仍无法查明病因，孩子能笑却笑不出声，只能用眼神交流。

女婴天生患罕见病：一年只长一两肉瘦得皮包骨

记者在深圳的一个出租房里见到媛媛母女俩。媛媛看上去和刚出生的婴儿一般大，身上几乎没有什么肉，双手老是缩着，骨骼看起来有些变形。手的活动还算灵活，但至今都没怎么发育，不会坐不会翻身不会滚爬，更不会站立和行走。孩子只会用眼神交流，有时候会笑但没有声音。

媛媛的母亲吴伦姣说，孩子足月顺产，出生体重5.7斤，身高50厘米，但如今，孩子已经13个月了，却只是仅仅长高了10厘米，体重几乎一点都没有增长，只有5 .8斤。吴伦姣称，孩子生后就表现出典型喂养困难，孩子爱吃母乳，看到母乳就会很兴奋，但吃几口就不好下咽了，30m l奶也得要花2个小时才能喂下去，除了米糊，添加不了其他辅食。

大多数时候，媛媛都躺在妈妈的怀抱里，一放下她就会哭，哭的声音也不大。吴伦姣用手不断地抚摸着媛媛的肚子，希望这样能帮助她促进消化，让她的肚子看上去不那么大。媛媛的鼻子上插着一根管子，直接通到她的胃中，直到现在，都只能通过鼻饲用胃管往她的胃中打食物。

吴伦姣说，媛媛1个月时就会吃手、2个月能听懂大人对她说话，能追声追物，5个月会笑，洗澡会抬胳膊。8个月时衣服穿得比较多，媛媛的体重一度长到了接近四公斤，这让吴伦姣欣喜若狂。可没过多长时间，媛媛的体重又降下来了，这让一家人开始了漫长的求医问诊之路。