(上图) 美国一9岁男孩患怪病吃闻食物可能导致死亡
这名纽约男孩名叫约书亚(Joshua),患有一种名为嗜酸细胞食管炎(eosinophilic esophagitis)的罕见疾病,几乎对所有食物都过敏,包括披萨、热狗、花生酱以及三明治等。他的反应从呕吐、腹泻到过敏性休克等。即使闻到一些食物的味道,都可能令约书亚丧命。
约书亚每天能吃的东西基本都是婴幼儿食品,此外还有医生为其配制的营养剂,直接通过管子送入他的胃里。约书亚只能在家里学习,因为他的身体太虚弱。他的母亲说:“当约书亚透过窗户看到接送其他孩子上下学的校车时,他经常哭泣,因为他从来没有坐过校车。约书亚的病可能无法痊愈,他活着的每一天都是奇迹。”
(上图) 英国新生儿患罕见怪病一碰皮肤就长水疱无法被拥抱
达妮埃拉·布里内和丈夫居住在英国牛津郡比斯特,育有两个孩子,大儿子肖恩5岁,小儿子安东尼刚出生18周。这原本应该幸福美满的四口之家,却因为小安东尼患上罕见皮肤病而蒙上阴影。
小安东尼患的是一种遗传性疾病,名为大疱性表皮松解症,只要遭到轻微的碰撞或摩擦,皮肤和身体内部就会出现水疱,形成开放性的伤口。安东尼的爸爸妈妈因此无法随意拥抱自己的宝贝儿子,这让他们伤心不已。安东尼的手和脚是受疾病影响最严重的部位,他必须戴上连指手套,防止自己伤到自己。如今,他的喉咙和眼球里都长了水疱,吃东西都疼,摩擦或压力都会导致新水疱的出现。一旦发现水疱,夫妇俩必须用针头将其挑破,并适当包扎以防感染。。
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